“Jag mådde psykiskt dåligt av ovissheten, rädslan och stressen som smärtan innebar”

Jag skulle fylla 23 samma år som jag fick min första smärtattack. Det är en ovanligt tidig debutålder för den smärtsjukdom jag led av, som i folkmun kallas för Självmordssjukan. Trigeminusneuralgi är en nervåkomma som vanligtvis drabbar de som har passerat 50. Det finns inga botemedel mot Trigeminusneuralgi. De alternativ som finns är bromsmediciner för smärtorna eller olika typer av kirurgiska ingrepp. För min del slutade det med en hjärnoperation.

Det hade varit fest hemma hos mig kvällen innan, på den tiden hade jag ett socialt liv med många vänner och hade precis avslutat en längre relation. Jag hade flyttat tillbaka till min hemstad och planen var att hitta ett jobb eller utbildning för att starta mitt nya liv. Ett nytt liv blev det ju förstås, men inte ett särskilt roligt ett.

När jag vaknade upp morgonen efter festen steg jag upp, drack lite vatten och sträckte mig efter telefonen för att beställa den obligatoriska bakispizzan. Men jag tappade telefonen i golvet, och när jag böjde mig ner för att plocka upp den kom den första attacken. En blixt genom käken, som var så smärtsam att jag spände hela kroppen och trodde jag skulle dö av smärtan. Det kändes som det höll på i en evighet, men i verkligheten varade bara smärtan i några sekunder, kanske upp till en minut. När det tillslut släppte var allt som vanligt igen, tills jag skulle gå på toaletten och borsta tänderna. Då kom nästa attack. Och nästa kom när jag satt på toaletten. Jag skrek och grät av smärtorna, vad var det som har hänt mig?

Det blev ingen bakispizza. Varje gång jag skulle tugga kom en ny attack. Jag kunde inte borsta tänderna heller, för då kom en ny attack. Jag kunde inte röra vid mitt ansikte, för då kom ännu en attack. Och så här fortsatte det. Vissa dagar kunde jag inte gå ut, för om det blåste mot mitt ansikte triggade det igång attacker. Och mellan attackerna var jag livrädd för när nästa skulle komma och hur intensiv den smärtan skulle bli. Stressen och rädslan var nästan mer obeskrivbar än smärtorna i sig.

Ovissheten var fruktansvärd och jag trodde smärtorna skulle innebära slutet för mitt liv.

Jag uppsökte tandvården, som inte hade några vettiga svar att ge utan gav mig en bettskena att sova med, i tron om att problemen berodde på käkspänningar. Jag kunde inte använda bettskenan, det var som att be om nätter fyllda med attacker som avlöste varandra så fort jag vände mig om i sängen. När tandvården föreslog att börja dra ut mina tänder på måfå, utan att det var något fel på mina tänder, kände jag en stor hopplöshet.

Det skulle ta nästan fyra månader tills jag fick veta vad det egentligen var som orsakade smärtattackerna. Månader gick och jag hade många attacker varje dag. En dålig dag kunde det vara mellan 80-100 attacker. På en mindre dålig dag kunde det vara 30-50. Det fanns inga bra dagar och med det började jag isolera mig. Inga smärtlindrande preparat hjälpte och jag blev arg på dom som erbjöd mig en huvudvärkstablett för mina smärtor.

Jag var nog inte en trevlig person att vara i närheten av vid den tidpunkten i mitt liv. Jag blev arg nästan jämt och snarstucken på grund av smärtorna. Jag mådde psykiskt dåligt av ovissheten, rädslan och stressen som attackerna innebar. Som grädde på moset blev jag deprimerad av att mitt nya liv inte alls hade blivit som jag tänkt mig. Jag såg hur mina jämnåriga vänner avslutade sina studier, reste jorden runt, hade jobb och skaffade barn.

Allt det där var omöjligheter för mig, den arbetsträning jag hade på en nättidning kunde jag inte sköta och jag kunde inte förklara varför, därför att jag knappt visste själv vad som var fel.

En dag, nästan fyra månader efter min första attack, skrev jag en tråd på Flashbacks forum. Där beskrev jag mina attacker och någon svarade att hen misstänkte att det kunde vara Trigeminusneuralgi, eller TN som det förkortas. Plötsligt kunde jag söka – och få – rätt hjälp.

Jag uppsökte vårdcentralen där jag fick remiss till neurolog på närmsta stora sjukhus. Där fick jag veta att Trigeminusneuralgi orsakas av att ett blodkärl trycker på trillingnerven som i sin tur skickar smärtsignaler till hjärnan. Jag fick också det tunga beskedet att det inte fanns något botemedel, utan det som fanns att tillgå var bromsmediciner för smärtorna och olika typer av kirurgiska ingrepp som innebar lång väntetid utan garantier för ett smärtfritt liv.

Trigeminus-smärtorna är tydligen bland de värsta en människa kan utstå utan att svimma, även om vissa faktiskt gör det. Många väljer också att avsluta sina liv till följd av en längre tid med dessa smärtor. Det var tankar som jag också levde med, och jag fick kämpa för att inte ge upp när det var som värst.

Bromsmedicinerna var effektiva när de väl hjälpte, men de var dessvärre inte snabbverkande och doserna fick ofta höjas, så det tog inte lång tid innan jag stod på maxdos. Då fick jag sätta in ännu en bromsmedicin. Och en till. Plötsligt var min dosett fylld och svår att stänga, och jag hade 112 tabletter i veckan för att klara av att överleva. För det här var inte att leva, det var bara att överleva.

Att fortsätta arbetsträna eller plugga blev en omöjlighet. Jag hade attacker mitt under redaktionsmöten och gjorde mitt yttersta för att inte skrika rakt ut när dom kom, men smärtan gick inte att dölja helt utan kom ut i tårar istället. Missade jag medicinerna med en halvtimme på morgonen så kunde jag räkna med attacker vid lunch och när jag insåg att jag hade försovit mig från min medicinering så var dagen redan förstörd. Så på det sättet var jag oberäknelig som arbetare och kollega. Det fanns väl ingen arbetsgivare i världen som skulle vara villig eller tacksam över mig som anställd med dom premisserna?

Åren gick och nu låg jag på maxdos av samtliga mediciner men fick trots det attacker ändå. Jag stod i kö för att få göra en MVD-operation, eller Mikrovaskulär dekompression som ingreppet heter, men fick veta att jag inte var prioriterad patient på grund av min ålder. Jag hade ju så många år kvar i livet, menade man. Jag tänkte att min låga ålder snarare borde vara en anledning till att INTE tillhöra en nedprioriterad patientgrupp, eftersom en operation skulle innebära chansen till flera år med ett normalt liv värt att leva. Men istället fick jag sitta hemma, isolerad med mina smärtor och överväga självmord.

Min pappa såg hur dåligt jag mådde och hur lite ork och vilja som fanns kvar att leva på det här sättet. Förhoppningarna om ett bättre liv började nå sitt slut. Han ringde till neurokirurgen många gånger, förtvivlad över att hans dotters liv plötsligt hade fått ett bäst-före-datum. Hjälplösheten måste ha varit helt fruktansvärd och jag blir tårögd av att tänka på hur det måste ha varit för honom och just den här delen är så svår för mig att berätta om utan att gråta vid tangentbordet.

Jag flyttade till ett annat landsting och även där ringde min pappa gång på gång till neurokirugen. “Snälla ni, hjälp min dotter! Jag kommer att förlora henne om hon inte får hjälp NU!” Och tillslut så fick jag en tid för operation. Äntligen.

En MVD-operation innebär att en neurokirurg borrar ett hål i skallbenet och går in för att fästa en teflonsvamp mellan blodkärlet och trillingnerven, för att sedan sätta tillbaka skallbiten och sy ihop. Operationen visste jag skulle vara riskfylld, det fanns flera saker som kunde gå snett även om jag hade en skicklig kirurg. Till exempel fanns en ⅓ risk för hjärnblödning på operationsbordet. Men operationen gick som förväntat och jag överlevde. Jag vaknade utan smärtor och för det är jag evigt tacksam till neurokirurgen. De biverkningar och konsekvenser som kom i efter operationen är knappt värda att nämna eftersom det viktigaste är att jag inte längre lever med smärtorna.

För mig känns det som att allt jag just skrivit är science fiction. Som att det egentligen inte har hänt mig. Men mina skruvar i skallbenet och ärret i bakhuvudet är beviset för att det faktiskt har varit min verklighet.

Idag är min verklighet en annan. Idag har jag två barn, är gift och lever villa-volvo-vovve-livet och jag trivs med det. Jag skriver böcker och föreläser, och är en person som helst skojar om jobbiga saker, speciellt min ångest. Ibland kan jag säga att jag har två skruvar i skallbenet men att en är lös, eller skylla på “teflonhjärna” när jag har glömt något. Låt oss skratta åt det som är jobbigt, jag bjuder på det! Men vissa stunder är det extra svårt att skratta åt det, för även om jag varit smärtfri sedan min operation, så får jag ibland känningar liknande de innan en attack.

Känningarna kommer främst när jag är stressad, trött eller hör höga och plötsliga ljud vilket blir ganska ofta när man lever det livet som jag gör. Då är det svårt att hålla tillbaka tårarna för att ångesten och rädslan sköljer över mig i samma sekund som jag får känningarna. Just då är det svårt att vara tuff eller skoja om eländet, trots att jag ofta liknar mig själv vid en kackerlacka som är omöjlig att ta kål på. För i ärlighetens namn vet jag inte om jag klarar av samma resa en gång till…

Till dig som drabbats av nervsmärtor i ansiktet:

  • Uppsök vårdcentral och be om remiss till neurolog.
  • Fyll frysen med frysta varor eller köp kylpåsar i din närmsta sportbutik. Det kan lindra den mest akuta smärtan om inget annat finns att tillgå.
  • Googla på “Trigeminial neuralgia”, det finns tyvärr väldigt lite och ouppdaterad information att tillgå på svenska. Det finns även andra smärtåkommor med liknande symptom, exempelvis Trigeminusneuropati och Hortons sjukdom.
  • På Youtube finns videos som handlar om allt från smärtlindring till hur olika kirurgiska ingrepp går till.
  • Stöttande och utbytande av erfarenheter finns att hitta i en sluten Facebookgrupp jag känner till, det går bra att maila mig på arlene.stridh@gmail.com om man är drabbad av Trigeminusneuralgi och vill bli inbjuden till gruppen. <3

/Arlene

Detta inlägg är ett av flera under vår kampanj #psynligt där vi belyser olika teman kopplat till ungas psykiska ohälsa. Det är ett gästblogginlägg publicerat hos Tilia där åsikterna som uttrycks är undertecknads.
Tilia är en ideell organisation, alltid tillgängliga för stöd inom 24 timmar för alla unga oavsett könstillhörighet. <3